Parent Project Onlus
Torna per il secondo anno Rompere il silenzio, la campagna realizzata dall’Agenzia Estrogeni e promossa dall’associazione Parent Project, per raccogliere fondi contro la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker.
L’associazione di genitori Parent Project Onlus è sostenuta da molti volti dello spettacolo e dello sport, come Paola Pezzo, Roberta Capua, Pierfrancesco Favino, Massimiliano Rosolino.
Insieme si battono da anni per finanziare le ricerche su questa grave malattia genetica, per la quale attualmente non esiste una cura.
Cosa possiamo fare noi per aiutare la ricerca e sostenere questa splendita iniziativa?
Fino al 29 febbraio 2008 è possibile donare 1 euro inviando dal proprio cellulare un sms al numero 48584 o donare 2 euro chiamando lo stesso numero da un telefono di rete fissa Telecom.
I fondi raccolti serviranno a finanziare un programma di sperimentazione sull’uomo condotto, con la tecnica dell’exon skipping con antisenso chimerici, dall’equipe diretta da Irene Bozzoni, del Dipartimento di Genetica e Biologia Molecolare - Università La Sapienza di Roma.
La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD/DMB) è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che viene trasmessa dalle madri attraverso il cromosoma X e colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi. Attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia.
Parent Project Onlus, l’associazione fondata dai genitori con figli affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare promuovendo e finanziando la ricerca scientifica. In questi anni ha contribuito, con oltre 1.500.000 euro di investimenti, al finanziamento di più di 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario dell’associazione è la formazione e il sostegno, per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall’ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma) e dalla Fondazione Peppino Vismara, è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni del quale possono beneficiare, oltre alle famiglie, tutti gli specialisti interessati all’approfondimento.
Per avere maggiori informazioni sulle modalità per contribuire alla Campagna “Rompere il silenzio”, sulle attività di Parent Project e del Centro Ascolto Duchenne potete visitare il sito internet ufficiale www.parentproject.org.